„Ein Buch, das vom Sterben erzählt und dabei das Leben feiert“ – die Überschrift auf dem Roll-Up fasst zusammen, was mehrere Sek-II-Kurse live erlebten bei der Lesung von Jaëls Lebensgeschichte, aufgeschrieben von ihren Eltern Shabnam und Wolfgang Arzt. Wider alle ärztlichen Prognosen hatten sie mit ihrer schwerstmehrfach behinderten Tochter 13 prallvolle Jahre Leben und Lieben erlebt. In ihrer liebevollen, einfühlsamen, dankbaren und lebensbegeisterten Weise brachten sie dem Grundkurs evRel EPH und einigen Parallelkursen der Sek II mit Bildern und Lesungen diese Zeit mit der an Trisomie 18 erkrankten Tochter nah, die heute 18 Jahre alt wäre.

Einen ausführlichen Bericht vom Besuch 2018 am Anno findet man hier.

Der evangelische Theologe und die Pädagogin und Soziologin sprachen nicht nur offen über die Hochs und Tiefs, die Erfolge und Rückschläge, ihre Hoffnungen und Ängste, sondern auch über die Zweifel, die ihren christlichen Glauben in dieser von Umarmen und Loslassen geprägten Zeit erschüttert haben. „Alle Überzeugungen, die uns bislang getragen hatten, drohten sich aufzulösen, das bringt einen an die Grenze.“ Dass sie ihr Vertrauen in Gott nicht verloren haben, entspringt dem „Dennoch“, von dem der Beter in Ps 73,23 spricht und das sie selbst erfahren haben: „Dennoch bleibe ich stets bei dir, Gott, denn DU hältst mich bei meiner rechten Hand.“

Shabnam Arzt war erst mit 14 Jahren nach Deutschland gekommen. Mitte der 1970er Jahre hatten ihre Eltern aus Teheran in die türkische Heimat der Mutter fliehen müssen. Dort war Shabnam mit ihrem älteren Bruder aufgewachsen. Sie sprach fließend Farsi, Türkisch und Englisch, als ihre Eltern mit ihr nach Deutschland zogen. Aber sie sprach kein Wort Deutsch, als sie aufs Gymnasium in Waldbröl „geworfen“ wurde. Nach einem halben Jahr entschied sich das sprachbegabte Mädchen, Deutsch zu sprechen und absolvierte in der Oberstufe den Leistungskurs Deutsch. Wolfgang lernte wenige Jahre später eine akzentfrei sprechende junge Frau kennen und lieben. 1996 haben sie geheiratet, 2001 wurde Jaël geboren.

Drei „Grundsätze“ ihrer eigenen Lebenserfahrung legten sie den Jugendlichen ans Herz:
1. Nicht WAS du machst, sondern WER du bist, ist wichtig.
2. Du bist WUNDERBAR gemacht – entscheidend sind nicht deine Defizite – du darfst du selbst sein. Wir haben genug intelligente Menschen ohne Empathie, wir brauchen echte Menschen.
3. Krisen treten im Leben auf – es gibt kein normales Leben ohne Krisen. Sie gehören zur Liebes- und Beziehungsfähigkeit dazu.

Annette Hirzel

Mit Trisomie 18 – einer ganz seltenen Schwerstmehrfachbehinderung – kam Jaël zur Welt und wurde entgegen aller medizinischen Prognosen 13 Jahre alt.
Was ihre Eltern mit ihr bis zum Sterben im Jahr 2014 an Höhen und Tiefen, an Sorgen und Glück erlebt haben, darüber haben sie ein Buch geschrieben.
„Das Buch durchweht eine Dankbarkeit für dieses Kind, dass man sehr beeindruckt ist.“ (Lesart, Deutschlandfunk Kultur)