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„Wollen Sie das Ihrem Kind und sich wirklich antun?“ Diese Frage eines Mediziners bewegt Shabnam und Wolfgang Arzt heute nicht minder als damals: Im Juni 2001, im 8. Schwangerschaftsmonat, zog die ärztliche Diagnose dem Solinger Ehepaar den Boden unter den Füßen weg. Ihre Tochter würde wahrscheinlich schwerstmehrfachbehindert zur Welt kommen, nicht lebensfähig, nicht lebenswert sein. Eine Abtreibung, zu der sie sich nahezu gedrängt sehen, kommt für sie nicht in Frage.

Einige Wochen nach der Geburt ihrer Tochter steht die Diagnose fest: Trisomie 18, ein schwerer Chromosomendefekt, der jede Zelle betrifft, das sog. Edwards-Syndrom. Die Ärzte gehen von einer Lebenserwartung von einigen Tagen, höchstens ein paar Wochen aus. Das Wunder geschieht: Jaël wird 13 Jahre alt. Erst 2014 stirbt sie. In ihrem 2017 erschienenen Buch „Umarmen und Loslassen“ beschreiben die Eltern, „was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben“.

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Zwei Religionskurse des diesjährigen Abiturjahrgangs und Schülerinnen und Schüler der Jgst. 10 begegnen 90 Minuten lang verwaisten Eltern, die der Einladung von Schul-Pfarrerin Annette Hirzel gern gefolgt sind und die Jugendlichen auf ganz besondere Weise Einblick geben in ihre von Höhen und Tiefen durchzogene Familien- und auch Glaubenserfahrung. Sie beginnen mit einer musikalischen Bilderreise aus lebensfrohen Alltags- und Urlaubsfotos ihrer 13-jährigen Familienzeit mit Jaël. Keinen Tag davon möchten sie missen.

Der Name Jaël ist zusammengesetzt aus den beiden hebräischen Gottesnamen Jahwe und Elohim („Jahwe ist Gott“) und bezeichnet auch die überlebensstarken Bergziegen, wie sie in der Negev-Wüste in Israel vorkommen. Für den evangelischen Theologen und Sozialpädagogen und die Diplom-Pädagogin und Deutsch-Dozentin ist ihr Kind ein Gottesgeschenk. Sie erleben, auch wenn ihre Tochter nie sprechen und laufen lernt, eine tiefe Liebesbeziehung, „bis zum Mond und wieder zurück“, wie die Kleine es immer wieder aus ihrem geliebten Kinderbuch hören will. Jaëls Augen mit ihrem „Funkeln“ werden zum Kristallisationspunkt einer Kommunikation, die tiefer geht als alle Worte, unzählige Blickwechsel, immer mit einem Lächeln im Gesicht. Intensivmedizinische Ausstattung daheim gehört zum Alltag, den sie weitgehend ohne pflegerische Fremdbetreuung gestalten, aber auch Höchstspannung, Schlaflosigkeit, Todesängste, Erschöpfung. In den ersten Jahren geht es oft um nichts anderes als einfach nur ums Überleben. Im Nachhinein wundern sich die Eltern, was sie mit Jaël dabei alles unternehmen können: Jugendfreizeiten in Griechenland, auf die der kirchliche Jugendreferent seine Familie mitnimmt, zweimal spannende Delphintherapien in Spanien, wobei sie auch hier verblüfft werden von der ganz besonderen Kommunikationsfähigkeit ihrer Tochter mit den ebenfalls hochsensiblen Tieren. Zuhause sind sie umgeben von einer großen Schar liebevoller Freunde aus der Kirchengemeinde und Verwandten, die sie in ihren Höhen und Tiefen begleiten, auch wenn manche Freundschaften angesichts ihrer familiären Rund-um-die-Uhr-Pflege auseinandergehen. Das kleine Mädchen, das schon als „Heldin“, nämlich als erstes Kind mit dieser Diagnose, lebend das Krankenhaus verlassen hat, zeigt sich auch später immer wieder als Lebenskämpferin, wie eine Bergziege eben. Und als Genießerin. Und als Meisterin der Lebensfreude, mit dem ganzen Körper, mit Armen und Beinen.
Schüler-O-Ton: „Die Lesung gibt einem Mut, auch mit schwierigen Situationen umzugehen, da Jaël das Unmögliche auch möglich gemacht hat.“
Shabnam und Wolfgang Arzt lesen im Wechsel aus dem gemeinsam geschriebenen Buch, beschreiben spontan ihre Gefühle, Fragen und Herausforderungen, greifen Nachfragen der Jugendlichen auf, die sich anrühren lassen von Erfahrungen, von denen jede und jeder sich wünscht verschont zu bleiben und die dann doch zu einem Schatzkästchen werden, das reich macht, wenn es geöffnet wird. „ Die Jahre mit unserer Tochter sind für uns wie ein kostbares Geheimnis, das wir gar nicht endgültig in Worte fassen können, weil wir uns dem nicht gewachsen fühlen“, so schreiben sie im Vorwort ihres Buches. Und jedes Wort nimmt man ihnen ab, wenn man ihnen zuhört.

„Ich fand es gut, dass sie uns so viele Aspekte ihres Lebens gezeigt haben, auch privatere Sachen. Die Geschichte war sehr mitreißend.“ „Sehr eindrucksvoll, authentisch und emotional, sehr bewegend.“

Dabei verschweigen sie nicht, wie sehr ihre Vorstellung vom Leben und ihr Gottesglaube, dessen sie sich vorher so ziemlich sicher waren, erschüttert und durcheinandergewirbelt werden. Wie kann Gott das zulassen? Kann er nicht anders? Will er nicht anders? Sie durchleiden Krisen. Sie zerbrechen nicht daran. Sie wissen, das ist nicht selbstverständlich. „Glauben bedeutet für uns nicht, krampfhaft an Gott festzuhalten, sondern zu vertrauen, dass Gott uns hält.“ Das erleben sie am stärksten am letzten gemeinsamen Tag, als Jaël sich entscheidet zu gehen. Um sie herum ist „schalom“ - dieses hebräische Wort für umfassenden Frieden beschreibt am besten, was sie beim Sterben ihrer Tochter erleben. Diese Erfahrung trägt sie, davon sind sie überzeugt, bis an ihr Lebensende.

„Die beiden Eltern sind sehr bewundernswert und wirklich stark. Die Veranstaltung fand ich sehr ergreifend, und ich denke, dass man gut daraus lernen kann.“
Mit ihrem Buch und ihrem Internet-Blog wollen sie auch anderen Familien bzw. Frauen in ähnlich schwierigen Situationen, in denen kein Stein mehr auf dem anderen bleibt, Verständnis und Ermutigung geben und haben schon viele dankbare Rückmeldungen bekommen.
„Informativ, berührend, inspirierend, wie Menschen mit schweren Situationen umgehen.“ „Ich finde es super, dass so ihre Tochter aufgrund des Buches und ihrer Vorträge für alle unvergessen bleibt.“

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Das Ehepaar Arzt war nicht zum ersten Mal am Anno zu Gast. Zweimal schon waren sie als Mitarbeitende der Bethe-Stiftung, die u.a. unsere Auschwitz-Schulfahrten unterstützt, bei Veranstaltungen in der Schule. Shabnam Arzt ist zudem Vorstandsmitglied einer Kinderhospiz-Stiftung, deren Arbeit sie selbst intensiv kennengelernt hat. Hoffentlich haben auch kommende Schülergenerationen die Möglichkeit, dieses Elternpaar zu erleben, das davon überzeugt ist: „Das Glück… liegt nicht in den Lebensumständen, sondern in den Lebensempfindungen.“ Mehr Infos unter www.jaelswelt.de

Annette Hirzel

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Verlag Ludwig, 2017 erschienen, 19,99€ Gebundenes Buch mit Schutzumschlag, 256 Seiten
ISBN: 978-3-453-28099-1